De dagelijkse praktijk van een ALS patiënt

Dit is een bewerking van de presentatie van Wim van Minkelen, die hij gaf bij het symposium ‘ALS – zorg op maat’ op 28 mei 2024. 

Algemene Latente Sluipmoordenaar

Ik zal mij eerst aan u voorstellen mijn naam is Wim van Minkelen, 67 jaar jong en werkzaam geweest in de optiekbranche met een eigen optiekbedrijf als opticien, optometrist, contactlensspecialist, audicien en nog enkele van die papiertjes op allerlei vlakken. Daarnaast  had ik ook een brillenimportbedrijf. Sinds oktober 2022 ben ik gediagnosticeerd met ALS,  wat ik ben gaan noemen de Algemene Latente Sluipmoordenaar. Met het voortschrijden van de ziekte verliezen steeds meer ledematen hun functie. Gelukkig is het niet zo dat ‘s morgens je arm niet meer werkt als je wakker wordt, maar je merkt het gaandeweg het ziekteproces. Je krijgt  meer uitdagingen die op je weg komen.

Bestuur

Een paar maanden na mijn diagnose heb ik contact gezocht met de Stichting ALS Nederland. Na wat gesprekken ben ik lid geworden van de ALS Patiënten Vereniging en later ook toegetreden tot het bestuur. Hier ben ik druk met de ‘portefeuille communicatie’ in de breedste zin van het woord. Tevens zit ik in diverse stuurgroepen van het UMC Utrecht,  de VIG de vereniging  voor Innovatieve Geneesmiddelen, Palliatieve zorg Nederland, de ALS Zorgregelaars en ben lid van de Advisoryboard van EUpALS de Europese ALS vereniging. Hetzelfde doe ik bij  de “ Alliance”, de wereld overkoepelende ALS organisatie en “de Coalitie “die contacten heeft in Brussel met diverse politici om ALS beter op de kaart te krijgen voor meer awareness. Of om, simpel gezegd,  meer geld los te troggelen voor onderzoek.

Na de diagnose

Wat doet nu zo’n ziekte met je?  Bij de ene patiënt gaat de achteruitgang razendsnel. Bij de ander gemiddeld tot traag. Hoe je ermee omgaat verschilt, uiteraard, per patiënt. Want er gebeurt nogal wat in je bovenkamer en niet iedereen kan hier natuurlijk even goed mee overweg.

Na de diagnose word je bijgestaan door een ALS-revalidatieteam bij jou in de buurt. Hier zijn alle benodigde disciplines die op je pad kunnen komen aanwezig. Denk aan logopedie, fysiotherapie, ergotherapie, een diëtist, maatschappelijk werk, psychologie en longfunctiemetingen. En vroeg of laat kom je op het pad van de WMO of de WLZ. Patiënten worden hierin bijgestaan door het ALS-revalidatieteam. De ALS-patiënten vereniging heeft hiervoor ook twee gecertificeerde ALS verpleegkundig specialisten. Zij hebben veel patiënten al van goede adviezen voorzien. Ook kunnen ze helpen met bijvoorbeeld een WMO aanvraag.

Voor de meeste ALS-patiënten is de WMO en ook ander instanties, onbekend terrein. Er is een wirwar aan regels en wetten, waar je de weg niet in kent. Het is  dan maar te hopen dat je een goed geïnformeerde WMO-consulent hebt die weet wat ALS precies is. En die weet wat een patiënt nodig heeft. Vooral vanwege de onvoorspelbaarheid van de ziekte. Er bestaat helaas geen handboek met wat erop korte, middellange of lange termijn aan hulpmiddelen nodig is om het leven te vergemakkelijken en aangenamer te maken. In veel gevallen gaat het gelukkig goed. Maar in veel  gevallen ook niet. Anders was het congres er niet en zaten wij niet in Friesland met zijn allen om een andere aanpak voor elkaar te krijgen.

Eigen ervaringen

Ik moet eerlijk zeggen dat ik een geweldige WMO-consulente heb. Zij staat mij in alle aanvragen voor hulpmiddelen bij. Wat echt fantastisch is. De meeste aanvragen  worden ook toegekend door de gemeente waar ik woon. Helaas maak ik als bestuurslid vaak anders mee en hoor ik veel droevige verhalen.

De WMO-consulent van een gemeente wordt geïnformeerd en/of werkt samen met de ergotherapeut van het ALS-team uit het revalidatiecentrum. Gelukkig kan nog zelf nog veel onderzoeken. Zo kijken we samen naar de best mogelijke en betaalbare oplossingen. Alleen, daarna gaat het vaak mis. Niet alleen bij mij, maar bij vele andere patiënten.

Na de doorverwijzing naar bedrijven als Welzorg, Medipoint en anderen gaat het heel vaak fout. De ervaring is dat we bij deze organisaties helaas niet de benodigde zorg krijgen. Dit komt door een tekort aan personeel, slecht adviseurschap en soms ook door weinig empathie bij het personeel. Er is geen goede samenwerking tussen de verschillende afdelingen onderling; hierdoor gaan er veel dingen fout. Lange wachttijden voor leveringen of problemen met geleverde producten zijn het gevolg.

Helaas heb ook zelf ondervonden wat dat betekent. Bij mijn eerste rolstoel, een manuele, werd de intake telefonisch gedaan. De enige vragen waren ongeveer:  hoe lang bent u, wat weegt u en heeft u een slank of breed postuur. Ze vroegen gelukkig nog net niet of ik krullen had, want dan was er waarschijnlijk een afdakje mee geleverd voor de regen.

Aangezien je totaal onwetend bent op dit gebied, neem je aan dat dit goed gaat. Maar vreemd vond ik het wel. Bij aflevering door de chauffeur, dus geen gekwalificeerd persoon, werd gevraagd in de rolstoel te gaan zitten. Daarna kwam de vraag: hoe zit en rijdt de stoel? Ik zei dat ik nog geen idee had na twee minuten. Maar de chauffeur moest weer snel naar Zeewolde. ‘Dus dat komt het vast wel goed’, werd er nog gezegd. Nou niet dus.

Na een aantal dagen kom je er achter dat je niet de juiste rolstoel hebt. Ook  mensen die je er voor het eerst in zien zitten vragen of de stoel niet te klein is voor jou.  Inderdaad, dat was ie. Ik voelde me net een opgevouwen kabouter met mijn 1,89 meter. En ik kreeg uiteraard  klachten.

Na een klacht ingediend te hebben,  kwam er na bijna vier weken een adviseur thuis. Deze zegt: ‘nee jij moet echt een andere  stoel hebben’. Je denkt, zie je wel ik was toch niet gek, deze man heeft er gelukkig verstand van. Weer vier weken verder komt er inderdaad een andere rolstoel. ‘Deze is veel beter voor je. Maar helaas wel acht kilo zwaarder.’

Dit lijkt niet veel. Maar voor iemand die een progressieve spierziekte heeft,  kan ik je vertellen: draag maar eens acht kilo suiker elke dag mee. Natuurlijk weet ik wel dat ik het niet hoef te tillen maar voort moet rollen. Maar dat moet wel komen uit de kracht van de schouders en armen. Die armen van mij zijn hierdoor inmiddels zo goed ontwikkeld dat ik de eerste de beste kogelstoter op de Paralympische Spelen het nakijken geef.  En waarschijnlijk de tegenstanders met hun kogel er ook nog achteraan gooi.

Ik zal je niet verder lastigvallen met hoe het verder is gegaan met die rolstoel. En met de stoel waar ik nu in zit ging het niet veel beter kan u verzekeren. En hetzelfde geldt voor de geleverde actieve tillift. Er is zoveel misgegaan,  ik kan er wel een boek over schrijven. Het wordt zeker een bestseller.

Maar ik en alle andere ALS-patiënten zijn ondertussen wel overgeleverd aan de goden. Veel patiënten kunnen helaas niet voor elkaar krijgen wat ik heb kunnen bereiken door mijn nog goede gezondheid en  vlotte babbel. Het geeft te denken.

Mijn ervaring is dat er bij veel bedrijven bij de aanmelding van een ALS-patiënt het stoplicht op rood gaat. En dat het daar op blijft staan. De goede bedrijven uitgezonderd,  want die zijn er gelukkig ook.

Het stoplicht moet overal op groen en snel ook. Ondanks alle goede bedoelingen van veel medewerkers gebeurt dat niet. Door bureaucratie en de oplopende wachttijden voor een adequate en snelle hulp wordt onze frustratie met de dag erger en groter. Ook ik heb ervaren hoe het is om 3,5 week je bed in en uit te moeten klauteren over de rand van je rolstoel. De adviseur zegt dan, met de wetenschap dat je benen niet werken, ‘nou dan zet je hem toch in de ligstand, dan rol je er zo in. En zo kan je ook naar het toilet.’  Ik dacht echt op een gegeven moment, waar zijn we nu in hemelsnaam mee bezig. Ik geef het je te doen.

Ik verzeker iedereen: dit kost heel veel kracht en onnodige energie. Je moet en wil die  daaraan helemaal niet besteden. Je wilt je krachtverlies en je nog resterende tijd, die je allemaal niet kan inschatten, gebruiken voor andere zaken. Zeker als je een snelle vorm van ALS hebt. Dan wil je samen dingen doen die ertoe doen. Samen met je familie en vrienden.

Ik ben dan ook verheugd dat ik, met een medebestuurslid van de ALS patiëntenvereniging voor care, voor een deel mee heb mogen kijken en werken aan de ALS Zorgregelaars. Om de problemen die ik hierboven noem op te kunnen lossen. En vooral te kijken naar het grote geheel. Hoe gaan we dit met elkaar anders en beter doen. Zowel in het zorggerelateerde gedeelte, als in de contactverbetering en kennisoverdracht voor WMO-consulenten, zorgverzekeraars en hulpverleners.

Ik hoop dat de pilot in Friesland op alle vlakken gaat bijdragen om de ALS-patiënt beter en sneller te kunnen helpen.  Maar ik hoop vooral dat alle patiënten gehoord worden in wat hij of zij nodig heeft.  En dat iedereen de zorg en hulpmiddelen krijgt die die verdient. En zo hard nodig heeft.  

Terug naar overzicht